1月1日,浙医二院的医务人员打电话告诉记者,他们说,新年第一天,有一个温暖的故事想和大家分享,这份正能量值得更多的人传播。
讲的是神经内科病房的一位云南女孩,因为家庭条件所限不得不放弃治疗时,另一个病房与她不相识的一位杭州阿姨,主动提出为孩子解决一部分医药费。
“医院已经尽可能减免了,如果放弃治疗医生和护士都觉得怪可惜的,这位阿姨也是无意中听到医生提起,就主动伸出了援手,病人帮助病人,真的很让我们感动。”护士长赵华说。
云南女孩16岁,叫常珍。说起这件事,常珍的父亲抹起了眼泪,“谢谢!谢谢!谢谢!”
杭州阿姨50多岁,姓朱,其实,朱女士的家庭条件也一般,她说,孩子因为没有钱放弃太可惜了,尽我力量能帮一点也好。
活泼的初三女生 突然生活不能自理
1月1日,在浙医二院国际保健中心6楼,记者见到了16岁的常珍,躺在病床上的她无法说话,鼻子上挂着导流管,母亲站在边上不时地为她擦口水。女孩双手紧握着两个塑料瓶。爸爸说,常珍手指会不受控制往里握。
就在半年前,常珍还是一个活泼的初三女生。“她学习一直很用功,体育也好。去年6月,她两个小手指突然开始颤抖,一开始我们还以为是学习压力导致的,后来,越抖越厉害,就去医院做了检查。”父亲常吕玉说。
在昆明,常珍被确诊为“肝豆状核变性病”,这是一种神经遗传性疾病,患者身体不能自行排解体内的铜元素,铜不断在体内沉积,引起相应脏器的功能和器质性障碍。
昆明的医生无能为力,父母就把她带到成都寻医问药,但治疗却没有起色,8月底,她已经不能吞咽,走路也成问题。
后来家里人听说金华永康有中医疗法,又来到了浙江,这时的常珍生活已经无法自理了,又呆了两个月,还是没有效果。
12月底,金华一位医生给常吕玉写了一个字条:去浙二,找吴志英医生。“当天我们就赶到了杭州,第二天挂到了吴医生的号,真的谢谢她,早一点遇到她就好了。”
1月1日,吴志英教授回忆说,上周五她第一次见到常珍时,情况比现在严重很多。“当时她四肢已经很僵硬,嘴巴张得很大,非常严重,马上安排她住院治疗,几天过去了,效果很明显,手脚能动一动了。”
因为经济被迫放弃 好心阿姨伸出援手
常吕玉一遍遍说“早点遇到吴医生就好了”是有原因的。“之前为了给女儿治病,半年时间我们已经花了20多万,一点效果都没有,但一遇到吴医生,女儿的情况马上就有了好转。”
常珍一家来自云南镇雄县,母亲是农民,父亲常吕玉做泥浆工,常珍还有一个弟弟和妹妹,全家的收入一年只有2万元左右。
“20万里有一部分是积蓄,大部分是问亲戚朋友借的。”常吕玉坦言,能想的办法都想了,能借的也都开口了,到了杭州,常吕玉身上只剩下不到1万块。
一边是已经看到希望的大女儿,一边是老家老小几口人要照顾,夫妻俩的内心开始挣扎。
这周三上午,他们最终决定暂停大女儿的继续治疗。“我们跟她说了,爸爸妈妈实在无能为力了,回家我继续挣钱,然后再给她看病。”
明明有希望可以治好的,因为经济问题不得不放弃,医务人员都觉得很惋惜。只言片语传到了同楼层的另一个病房,病人朱女士的耳朵里。
第二天上午,朱女士找到了吴志英教授,表示想帮她一把。“我也是这个病,是可以治好的,现在放弃太可惜了,所以我就跟老公说,我们帮她一把吧。”
当天,朱女士就把1万块钱打进了常珍的医院账户里。记者了解到,朱女士是余杭人,有一个儿子,家庭经济条件也一般。“出点医药费,大家帮大家,没有什么困难过不去的。”
采访中,朱女士一直说“小事,一份心意,不值一提。”但常吕玉说,“这给了我们一家希望,她是我们的救命恩人。”
“其实,肝豆状核变性病并不可怕,检测容易,早发现早治疗,定期排铜,口服用药,病人完全可以和正常人一样生活。”浙二神经病学研究中心吴志英教授在这方面已经研究20多年了。
国外的患病率约十万分之一左右,国内患病率稍高,发病的大多为青少年,甚至儿童。
“如果小孩子被发现肝功能异常、血尿、关节痛、讲话流口水,而且一直找不出原因,建议到具有资质的医院做一个基因检测,以确认是否可能是肝豆状核变性病。”
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